Vis ma Lis

Pour vous donner un aperçu des différentes problématiques que Bénédicte rencontre au quotidien, voici une liste non-exhaustive des difficultés vécues par Bénédicte et tous les LIS vivant à Domicile en Belgique :

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• je ne mange pas ou boire quand j'en ai besoin ,

• je suis continente mais je porte des langes,

• étant donné que je porte des langes, j’ai donc une estime de moi déplorable,

• je dépends de ma mère pour beaucoup de choses et je dois la voir au minimum deux jours semaine par obligation et non pas par plaisir. Ce n'est pas saint pour elle comme pour moi,

• je ne sais faire aucune activité seule avec les enfants,

• si j'ai envie d'acheter un coca parce que j'en ai envie, impossible,

• partir un week-end ou même une soirée, impossible,

• je veux faire un gâteau aux enfants, impossible,

• faire un potager, égayer la maison, n'y pense même pas,

• aller boire un verre aller au théâtre, voir une amie,

• aller me promener,

• nettoyer, changer les lits, faire une lessive,

• faire des devoirs ,des exercices,

• préparer les tartines des enfants,

• aller les conduire aux activités,

• aller les conduire à l’école,

• aller et sortir de mon lit quand je veux ou besoin,

• prendre le temps de me réapprendre à manger,

• aller acheter un truc nécessaire aux enfants,

• prendre mes rendez-vous médicaux, y aller

• jouer à un jeu de société,

• avoir une présence physique si j'ai un problème avec les enfants,

• arrêter de manger des Activia juste parce que c'est la seule chose rapide et saine,

• me presser un jus d'orange quand j'en ai envie,

• arrêter de demander à mes enfants des choses qui ne sont pas de leur âge,

• ne pas devoir m'énerver avec des nouvelles infirmières car mon moyen de communication est très compliqué,

• ne pas demander à mon mari de faire des actes infirmiers,

• devoir attendre une personne (kiné, logo) qui peut me nourrir ou m'abreuver et apprendre au dernier moment que elle ne peut pas venir et subir en silence car c'est pas son boulot au départ,

• me mettre aux horaires des infirmières, même si ça veut dire être levée à 6h du matin en vacances.

• pas de grâce matinée suivant les infirmières,

• si tu as prévu l'infirmière à une certaine heure mais au final tu as besoin de dormir, impossible d'improviser,

• quand tu as une personne que ne te connais pas pour faire les soins et parfois te fais mal, tu dois juste endurer. Car si tu essayes de lui dire , cela dure une éternité sans être sûr qu'elle comprenne,

• rester deux ,trois heures devant un écran figé car mon ordi a foiré,

• toilette intime mal faite donc très gros risque d'infection. Subir en silence car sinon la personne ne comprend pas pourquoi je m agite,

• s'arrêter en voiture pour me donner à manger ou à boire,

• d'être en pyjama à 18h et parfois devant des invités car l'infirmière ne sait pas passer plus tard,

• pouvoir laver mes dents avant le coucher et pas à 18h,

• laisser aller boire un verre sur la terrasse sans devoir toujours penser pour deux

• ne pas pleurer dans le noir une heure

• pouvoir laisser mon mari partir un week-end sans que cela soit une organisation logistique titanesque,

• quémander de l aide constamment. Les relations , toutes sans exception, sont faussés par le handicap et encore plus par cette demande constante,

• je suis mal mise ,j'ai mal ,je crie mais personne n'est la pour m'entendre ,ni me soulager.