BALIS, la Belgian Association of Locked-In Syndrome, est une asbl lancée le 22 septembre 2022 à l’initiative de Bénédicte et d'Alexandre. Bénédicte est atteinte d’un locked-in syndrome (LIS) ou syndrome d'enfermement depuis le 12 novembre 2016.

Cette pathologie lourde, qu’est le LIS, toucherait environ 100 personnes en Belgique. BALIS est la première asbl en Belgique dédiée spécifiquement au locked in syndrome.

Le LIS résulte souvent d’un AVC. C’est un état neurologique rare dans lequel le patient est éveillé et totalement conscient — il voit tout, il entend tout — mais ne peut ni bouger, ni parler, en raison d'une paralysie complète excepté le mouvement des paupières et parfois des yeux .Les facultés cognitives du sujet sont quant à elles intactes. 

En résumé, la personne atteinte d’un LIS entend tout, comprend tout mais ne peut ni bouger, ni parler. Comme le dit Bénédicte, je suis « en chaîne » plus rien ne bouge, mais je réalise tout.

Actuellement en Belgique, il existe peu d’accompagnement pour permettre aux personnes atteintes d’un LIS de continuer à vivre dignement à domicile. Les proches de ces personnes doivent souvent faire preuve de débrouillardise et d’une disponibilité de tous les instants. Force est de constater que le cadre existant est largement insuffisant pour satisfaire les besoins primaires et secondaires de ces personnes.

BALIS revendique une vie digne et de qualité à domicile pour toutes les personnes atteintes d’un LIS.

Les objectifs de l’association sont donc :

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• D’être un point de contact en Belgique pour toute personne touchée directement ou indirectement par le locked-in syndrome.

 

• De sensibiliser et d’informer le grand public à la pathologie du locked-in syndrome.

 

• D’améliorer la prise en charge des personnes atteintes de locked-in syndrome.

 

• De former des « aides de vie » aux personnes atteintes de locked-in syndrome.

 

• De promouvoir des services de loisirs et de détente destinés aux personnes atteintes de locked-in syndrome.

 

• De proposer tout activité ayant pour finalité le soutien des personnes atteintes directement ou indirectement par le locked-in syndrome.

​​

• D’améliorer le bien-être des personnes atteintes d’un lourd handicap"